Møt Magnus

Etter den overrumplende entreen kom overraskelse nr 2: et ekstra kromosom nr. 21. Så fulgte en kaskade med a-ha opplevelser: Som at jeg nesten ikke visste noen ting om hvordan et liv med Downs kunne være. At jeg aldri hadde snakket med det eneste menneske med Down syndrom. At har du fått et barn med Downs så er ikke gratulasjonene like mange som når du har fått et barn uten Downs.

Jeg fikk erfare at enkelte leger ser på deg med dårlig skjult forakt, og spør retorisk: men dette viste du vel på forhånd? At den mest inkluderende, rause, støttende VIP-klubben i verden er en global liga av foreldre til barn med Downs syndrom. At samfunnet er grunnleggende funkofobisk, at mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser stiller nederst på listen, og at ubehaget så mange føler i møte med dem er tett beslektet med fremmedfrykt. At det er samfunnets vilje til tilrettelegging som bestemmer hvor mye eller hvor lite funksjonshemmet hver enkelt av oss er. At folk med funksjonsnedsettelser trenger egne menneskerettigheter.

Etter hvert som jeg ble bedre kjent med Magnus, og med meg selv som funkis-mamma, falt mye på plass. Hvor meningsløst det er å knytte egenverdet og selvfølelsen sin opp mot hva andre synes man produserer. Hvor bortkastet energi det er å tenke på hva alle andre mener. Og at Magnus er den han er. Med styrker og svakheter i fri flyt, et komplett menneske helt uten bruksanvisning eller forhåndsbestemt skjebne, akkurat som alle andre barn.

Magnus, og alt han har lært meg er altså grunnen til at jeg går med ulike sokker hver 21.3. Rockesokk er en enkel måte å markere Verdensdagen for Downs syndrom. Rockesokk viser hvor mye vi har til felles, formidler noe om hva Downs syndrom er, og kanskje viktigst; hva det ikke er.

Kromosomene våre sett i mikroskop ser ut som 23 sokkepar. Men ikke ved Downs syndrom. Da er det 21. sokkeparet blitt en trio. Det aller minste kromosomet i kroppen har fått 1/3 større plass. Det er alt Down syndrom er; et lite, ekstra kromosom. Det sier ingen ting om det menneskets drømmer, håp, ambisjoner eller humør for den slags skyld.

Mennesker med Down syndrom møter unødvendig mange hindre i form av fordommer, diskriminering, utestengelse og usynliggjøring. Så i år rocker vi sokkene for likestilling og solidaritet på tvers av kromosomer.

Hvorfor bør du gjøre det samme? 
Av samme grunn som at menn kan gå i 8.mars tog, og hvite kan poste «black lives matter». Fordi ingen er fri før alle er fri. Og fordi et likestilt samfunn med plass til alle er et gode for både folk med 46 og folk med 47 kromosomer.

Men har ikke mennesker med Downs syndrom likestilling? Er de ikke frie?
Tja. Det kommer an på hvilke briller man tar på seg. På papiret har vi alle de samme rettighetene. Men når du har en funksjonsnedsettelse viser det seg at man blir møtt på en ganske annen måte, i alle livsfaser. Man blir møtt med stigma, med lave forventninger, til tider begrensende, velment overbeskyttelse, og en antagelse om at du ikke kan delta i beslutninger som angår deg selv.

Mennesker med funksjonsnedsettelser har altså minst tre hindre på veien mot likestilte liv; både selve diagnosen, samfunnets forutinntatthet og manglende tilrettelegging. Og det er ganske vanlig at de samfunnsskapte utfordringene er de mest begrensende.

For å ta eksempelet med Downs syndrom: Dette er en diagnose med uendelig stor variasjon. Men ett fellestrekk har omtrent alle med Downs syndrom; forsinket språklig utvikling. Det betyr ikke at de ikke forstår, ikke tenker og ikke har noe å si. Men de har generelt større vansker med å uttrykke seg enn de har til å forstå og å resonere. De uttalte ordene kommer seinere, og trenger lengre tid på å bli til setninger. Det å ikke kunne snakke tydelig, eller ikke kunne uttrykke seg med talespråk er en betydelig funksjonsnedsettelse i vårt pratsomme samfunn.

Så da skulle man kanskje tro at når et barn med Downs syndrom kommer til verden, så er hjelpemidlene på plass? Logopeder med kompetanse på Downs syndrom, opplæring til familien rundt barnet i tegn til tale (forenklet tegnspråk som er et viktig hjelpemiddel for kommunikasjon læring).

Men nei. Det finnes ingen automatikk i at barn med Downs syndrom får logoped, eller tiltak for å støtte talespråket.

Om man har et komplisert beinbrudd, har fått slag , eller annen skade som kan føre til redusert funksjonsevne, så settes det inn tiltak for å redusere funksjonsnedsettelsen på sikt. Men for et lite barn med Downs syndrom sitter kommunale og statlige tjenesteytere ganske i ro og ser på at mulighetsrom går tapt, at kommunikasjons-frustrasjon blir atferdsproblematikk, og at familier ikke får kompetanse til å gi sitt eget barn et språkmiljø å utvikle seg i. Vel er det logoped-mangel, vel mangler vi i Norge et solid fagmiljø for Downs syndrom, men det er jo tafatte grunner for å la små barn pådra seg større funksjonsnedsettelser enn nødvendig.

Kan vi da som samfunn si at mennesker med Downs syndrom har like muligheter til å leve de livene de ønsker, innenfor rammer vi med 46 kromosomer ville godtatt? Kan vi hindre barn å utvikle en stemme, og så legge konsekvensene av dette på deres skuldre når de blir voksne?

Hver enkelt av oss har et ansvar for å møte alle våre medmennesker med respekt og positiv forventning. Særlig politikere, næringslivsledere, samfunnsdebattanter, og de som jobber direkte med utsatte grupper, må aldri hvile når det gjelder selvransakelse for dette ansvaret.

Bruk gjerne Verdensdagen for Down syndrom 21.3 til å stille deg selv noen spørsmål, som for eksempel de tre spørsmålene vi i Norsk Nettverk For Down Syndrom stiller her. Meld deg veldig gjerne på vårt digitale FB-arrangement, og for all del; Unn deg selv en titt på vår rockesokk-film (husk lyd!)

Rockesokk-uken, 20–26.3 er en viktig markering for å øke bevisstheten rundt Downs syndrom. Se Norsk Nettverk For Down Syndroms nettsider her.

Men først og fremt: Vær åpen for å gå et stykke på veien med en du tenker er ganske annerledes enn deg selv. Både i overført og bokstavelig betydning. Ta gjerne på turklær fra Stormberg, og inviter med den naboen, kollegaen, eller klassekameraten du ikke kjenner så godt på en tur neste uke. Og går dere tom for noe å snakke om så kan du fortelle litt om rockesokk, og om hvorfor du har valgt å ta på godt synlige ulike sokker mandag 21.3.